Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu
V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové , mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú. , která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.
Lucie otevřeně sdílí:
– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové
– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná
– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu
– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat
Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.
A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.
Popis podcastu
🎙️ Vítejte v podcastu Život s epileptikem.
Jsem Andrea Gawron – koučka, mentorka a hlavně máma kluka s epilepsií.
Život s epilepsií není jednoduchý. Přináší záchvaty i náročné chvíle, ale také radost, smích a obyčejné rodinné okamžiky. V podcastu sdílím naše zkušenosti i příběhy dalších rodin, pečujících a lékařů.
👉 Společně ukazujeme, že i přes překážky je možné žít plnohodnotný život. Humor, naděje a osvěta nám pomáhají nacházet světlo na konci tunelu – a když o epilepsii mluvíme, cesta je vždy snazší.
💜 Připojte se a objevte sílu, která nás drží nad vodou.