
Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

Život s epileptikem
Poslechněte si podcast
Dnes
57 min
V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové , mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú. , která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie.
Lucie otevřeně sdílí:
– jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové
– proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná
– jak může rodič časem ztratit vlastní identitu
– a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat
Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty.
A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.