Český rozhlas

Společnost

Vzácná onemocnění má 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová

Host Radiožurnálu

Pravidelné dopolední a večerní rozhovory s hosty, které nikde jinde neuslyšíte. Každý všední a sobotní večer přivítají moderátoři zajímavé hosty napříč profesemi i obory. Své dotazy pokládejte přes formulář.<br><br>Všechny díly podcastu Host Radiožurnálu můžete pohodlně poslouchat v mobilní aplikaci mujRozhlas pro <a href="https://play.google.com/store/apps/details?id=cz.rozhlas.mujrozhlas">Android</a> a <a href="https://apps.apple.com/cz/app/id1455654616">iOS</a> nebo na webu <a href="https://www.mujrozhlas.cz/rapi/view/show/d152812c-5997-3cbb-8729-205c164bd789?utm_source=rss&utm_medium=podcast&utm_campaign=d152812c-5997-3cbb-8729-205c164bd789_description">mujRozhlas.cz</a>.

„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.

Aplikace Youradio Talk

Vzácná onemocnění má 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová

Poslechněte si podcast