
#21 Když je účastníkem klinické studie vaše dítě

TESTOVÁNO na LIDECH
Poslechněte si podcast
Dnes
11 min
Emma má pět let a trpí cystickou fibrózou. Její rodiče stojí před jedním z nejobtížnějších rozhodnutí svého života – vstoupit s Emmou do klinického hodnocení nového léku.
Strach, naděje, vina, nejistota… To vše se mísí v jednom jediném okamžiku, kdy máte podepsat informovaný souhlas klinické studie pro Vaše dítě.
V této epizodě se podíváme na to, co rodiče skutečně prožívají , když se jejich dítěti nabídne účast v klinické studii.
Pojmenujeme emoce, které jsou naprosto normální.
Ukážeme konkrétní příběhy dětí, jako je Emma, Sofie nebo Matěj.
Vysvětlíme, jak vypadá rozhodování krok za krokem , co vám lékař musí říct, jak funguje informovaný souhlas a jaké otázky si kladou téměř všichni rodiče.
Dozvíte se také:
-
zda to „bolí“
-
kolik času klinická studie opravdu zabere
-
co dělat, když dítě nechce spolupracovat
-
jak to celé zvládnout jako rodina
A hlavně – uslyšíte, že v tom nejste sami .
Rodiče, kteří si procesem prošli, psychologové i pacientské organizace mohou být oporou na každém kroku.
Tato epizoda je tu proto, aby vám pomohl nadechnout se, zorientovat a pochopit, že informované rozhodnutí začíná u informací .