Vede fond pro těžce nemocné děti: Rodiče zachvátí panika. Je potřeba jim pomoct

Při sdělení těžké diagnózy dítěte je to pro rodinu v první řadě šok, říká ředitelka Nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová. "Rodiče často říkají, že šli jen na vyšetření a dozvěděli se naprosto nečekanou diagnózu. Takže první je šok a po šoku přichází panika."

Rozhovor vznikl s podporou nadačního fondu Domu Ronalda McDonalda.

Obsah epizody:

00:00 - Reklama
00:12 - Představení hosta a smyslu domů Ronalda McDonalda
00:38 - Sponzor
00:43 - První reakce rodin na těžkou diagnózu: šok a panika
02:53 - Rodina se nemusí roztrhnout: přesun do domu v Motole
03:23 - Bezplatné zázemí jako náhradní domov a běžný režim
04:12 - Volba lokality druhého domu: proč Olomouc
05:15 - Rostoucí poptávka a 95% obsazenost v Motole
06:10 - Spolupráce s motolskými klinikami a mýtus „jen onkologie“
07:22 - Kdo má nárok: kritéria přijetí a role sociálního statusu
08:30 - Náklady a rozpočet: od 100 mil. k 150 mil. Kč
09:05 - Spádovost olomouckého domu
09:28 - Být spolu i v nejhorších chvílích (paliativní situace)
10:07 - Změna přístupu společnosti a pilot koordinátor péče (2024)
11:33 - Proč nestačí židle u lůžka: potřeba komfortu pro rodiče
12:47 - Podpora sourozenců „skleněných dětí“ a pozvánka na konferenci
13:44 - Trauma sourozenců: potřeba kontaktu a pozornosti
14:36 - Domácí prostředí v domě: žádné zdravotní úkony, co rodiny oceňují
15:58 - Dopady na psychiku a komunitu: svědectví rodin a animovaný spot
17:54 - Výzkum: studie Kalifornské univerzity o blízkosti rodiny
18:48 - Změna pohledu zdravotníků a zapojení rodiny do léčby
19:52 - Principy family-centered care a keynote Nanola Breed
21:01 - Je Česko pozadu? Pokrok za posledních sedm let
22:31 - Možné střety mezi rodinami a lékaři
23:05 - Strategie fondu: informovanost, spolupráce a konference
24:35 - Co potřebujeme od MZ ČR: implementace, finance, data, granty
26:09 - Plány: druhý dům a „family rooms“, potřeba podpory MZ ČR
28:52 - Reklama