🧬🩺 V novém dílu mluví Adéla Odrihocká z Česká asociace pro vzácná onemocnění o životě se vzácným onemocnění, cestě k diagnóze i o tom, proč začala prosazovat práva pacientů, a to i na mezinárodní úrovni ✊🌍 Adéla sama žije s Ehlers-Danlosov syndromem, za pacientskou advokacii získala ocenění Young Advocate Award od EURORDIS 🏆.
🧭Co je to diagnostická odysea?
❓Jak se žije nemocí, na kterou neexistuje léčba?
💪 Jak zvládat každodenní výzvy?
🤲 Proč je pacientská komunita tak důležitá?
🏫 A co může změnit škola nebo systém?
Kontakt na Adélu a tipy na inspirativní účty dalších lidí žijících se vzácnými onemocněními :
Adéla Odrihocká https://www.linkedin.com/in/adéla-odrihocká-855091198/
Anna Hlavicová žijící se vzácným onemocněním SMA
https://www.instagram.com/anna_hlavicova?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==
Julie Balounová
https://www.instagram.com/juliebalounova?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==
Projekt Rovnost tváří hájící zájmy osob žijící s viditelnými odlišnostmi
Pacientská organizace pro Treacher-Collins syndrom
https://www.instagram.com/betcs.cz?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=ZDNlZDc0MzIxNw==
--------------------------------
O čem chcete slyšet? Koho máme pozvat?
Pište nám své postřehy a otázky na specikecy@ped.muni.cz. Jsme rádi, že posloucháte. Oceníme, když informace z podcastu či jeho poslech doporučíte dál.
Znělka: skladba Zebra ( v celém znění o jinakosti a jejím přijetí), text a hudba Katarina Grochal, hraje skupina mladých muzikantů s jinakostí, kapela V rytmu.