Najednou jsem byla mezi lidmi, kteří mi rozumí a chápou moje problémy, popisuje Petra Suchá ze spolku Metoděj
O epizodě podcastu
„Náš spolek se jmenuje Metoděj, protože je to zkratka ze slov „mezi tolika dětma jediný”. Je to z toho důvodu, že někteří naši členové mají ultra vzácné onemocnění neboli jsou vlastně nediagnostikovaní. Proto jsou s tímto onemocněním opravdu jediní u nás v republice nebo i na světě,” vysvětluje předsedkyně spolku Metoděj Petra Suchá, která byla ranním hostem na Rádiu ZET.
Spolek Metoděj se zaměřuje zejména na podporu dětí s metabolickým a jiným vzácným onemocněním. Sama Petra Suchá má dceru se vzácným onemocněním. „U dcery bylo podezření na onemocnění už od narození. Procházeli jsme kolečkem diagnostikování. Naštěstí jsme se dostali do centra pro metabolické vady, kde nakonec k diagnóze po třech letech došli,” konstatuje Suchá. Nedostali ale přímo diagnózu. Spíše jen vodítko, že je onemocnění metabolické a ultra vzácné.
„Dodneška nemáme diagnózu a nevíme, jak se bude nemoc vyvíjet. Hledala jsem někoho, kdo by mi pomohl nebo kdo by mě chápal,” vzpomíná Suchá. O Metoději se dozvěděla v nemocnici. „Zjistila jsem, že jsem najednou mezi lidmi, kteří mi rozumí a kteří chápou moje problémy. Vývoj té nemoci je u mé dcery pozvolný. Díky rodičům v Metoději jsem měla informace z první ruky. Alespoň jsem se měla od čeho odrazit. Byla to pro mě druhá rodina.”
Poslechněte si celý rozhovor Petry Květové Pšeničné o spolku Metoděj: