ALS je obrovský zásah do rodiny, pečující se vzdávají svých zaměstnání, říká Monika Kekrtová z organizace ALSA
Poslechněte si podcast
24. 10. 2022
13 min
O epizodě podcastu
„Pečující se stává člověkem, který se musí naplno starat. Ve většině případů se vzdávají svých zaměstnání. Známe sice rodiny, kde mají spoustu osobních asistentů, kteří k nim dochází, ale ve většině případů to tak není,“ říká Monika Kekrtová z organizace ALSA, která byla ranním hostem na Rádiu ZET. Spolek ALSA jako jediný v České republice sdružuje pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou. „Když je pacientům stanovena diagnóza, z nemocnic je posílají přímo za námi. Pacientům poskytujeme veškeré poradenství,“ pokračuje Monika Kekrtová.
„Pro rodiny je situace při diagnóze ALS složitá kvůli úbytku jednoho příjmu. „V ALSe máme nejčastěji pacienty středního věku. Často jsou to muži a je vidět, že ten živitel rodině chybí,“ konstatuje Monika Kekrtová. Rodiny se nepotýkají jen s nemocí. V kombinaci se snížením příjmů musí rodiny například rekonstruovat svoje bydlení. „Když se z chodících lidí stanou vozíčkáři a není na to uzpůsobený dům, tak lidi musí kompletně přestavět například koupelny a prahy,“ popisuje Kekrtová.
Náročná je doma také péče o samotného pacienta s ALS. „Pokud je nemocný již v pokročilém stádiu je potřeba ho krmit, přetáčet nebo odsávat hleny, protože mají pacienti problém s polykáním,“ zmiňuje Monika Kekrtová. Lék na ALS zatím neexistuje. „ALSA spolupracuje se světem, ale nebudu dělat plané naděje. Zatím probíhají jenom výzkumy,“ uzavírá Monika Kekrtová.
Poslechněte si celý rozhovor Petry Květové Pšeničné: