Pro přehrání dalších podcastů se prosím registrujte.

Aplikace je ZDARMA. Váš email potřebujeme pouze k tomu, abychom vám mohli vybírat podcasty přesně na míru. Budete moci odebírat podcasty, hledat osobnosti a témata napříč podcasty, aby vám neunikl žádný zajímavý rozhovor.

Vyzkoušejte vaše osobní rádio. Děkujeme, Team Youradio Talk.

Najděte si:

Press klub

Frekvence 1

Společnost

Jarmila Zipserová: Mozková obrna postihuje každý rok kolem tisíce dětí

Play

Poslechněte si podcast

24. 1. 2020

26:00

Exkluzivní hosté každý den na Frekvenci 1! Lidé, o kterých se mluví nebo mluvit bude! Poslouchejte další epizody v aplikaci Youradio Talk.

O epizodě podcastu

Hostem Press klubu na Frekvenci 1 byla primářka Neurorehabilitační kliniky AXON MUDr. Jarmila Zipserová.

Automatický přepis podcastu

Frekvence 1 pressklub každý den aktuálního s intenzivní neurorehabilitace děti mají hradě The zdravotní pojišťovny zástupce zdravotnických zařízení sanatorií lázní ale také politici se shodují že by se rozhodně měla změnit úhradová vyhláška tak aby zdravotní pojišťovny proplácí terapii při léčbě dětské mozkové obrny tady DMO totiž nákladná nohé rodiny si nemohou dovolit vznikají tak například určitě znáte sbírky víček z pet lahví nebo veřejné sbírky prostřednictvím nejrůznějších nadacím dnešního pressklubu je primářka neurorehabilitační klinika Axon paní doktorka Jarmila Zipserová Vítejte Dobrý podvečer Dobrý večer no a ptát se v otevřené lince můžete i vy 257 400 999 od mikrofonu vám zdraví Romana Navarová paní primářkov současnosti jedinou ambulantní klinika pro léčbu dětské mozkové obrny a jiných neuromuskulárních deficitu v České republice Řekněte kolik dětí kolik pacientů tady aktuálně v České republice žije s touto těžkou nemocí také dětská mozková obrna je v podstatě onemocnění vrozené je to onemocnění které vlastně postihuje každým rokem kolem tisíce dětí a ty počty v současné době se pohybují kolem 10000 postižených dětí říkala jste že je toho vrozená porucha vada nějakého chromozomu předpokládám a ne nejedná se o chrom s Novou vadou a je to v podstatě postižení centrální mozková soustavy A jak jsem jí říkala Je to vrozené neprogresivní onemocnění a vlastně vzniká ve třech takových velmi Důlokamžicích je to už v období vlastně vývoje plodu v děloze potom je to vlastně v rámci a porodu tam může dojít k nedostatku kyslíku a poškození mozku a potom je to v těsném vlastně poporodním období většinou v tom šestinedělí Kdy zase poškozený mozek například nějakými toxiny jak je tak když jsme u té první fáze jak jste říkala tam není možné to zjistit s nějakými vyšetřeními které dnes vlastně ty maminky absolvují v nemocnicích v rámci různých gynekologické vyšetření Ano samozřejmě je to detekovatelné ale musím říct že jsem se občas setkala is pacienty nebo vlastně s rodiči dětí kde bylo jasné že to postižení tam bude ale ty rodiče trvali na tom aby se dítě narodilo přestože věděl jaká ta další rizika to sebou přinese rande jak se tedytohle celé projevuje mluvíme o dětské mozkové obrně to znamená ve kterém končetin a jsou ochrnuté Jak velká je tam ta postižení nebo má to i nějaká různá specifika různé fáze já samozřejmě to mi vlastně pod pojmem dětská mozková obrna nebo lépe dneska už mluvím a v terminologii mozková obrna je to v podstatě řada SIM tomu a ten hlavní dopad který je vlastně viditelný na první pohled je porucha motoriky hybnosti mi rozlišujeme různé formy postižení kde jsou postižený třeba všechny čtyři končetiny je to taková druh forma vlastně je nejtěžší spasticka potom vlastně může být po houby postižený třeba jenom dolní končetiny to označím jako dipareticka forma nebo je vlastně ochrnutá půlka těla to je hemiplegická forma takže tam jsou ty rozdíly vlastně tam kde kde je kdeto postižení vlastně je kterou část toho těla zasahuje ale tam je ještě důležité si uvědomit že to je komplexní onemocnění že ono se projevuje ne No to je motorické složce ale projevuje se vlastně v senzorické kognitivní behaviorální těch a vlastně projevů je celá Celá řada ta symptomatologie opravdu velice Široká když jsme tady teď si vysvětlili podstatu dětské mozkové obrny Jak se projevuje tak řekni To je předpokládám podle toho co jste doposud řekla že toho samozřejmě velmi náročné náročné jak na ty rodiče tak na tu samotnou péči a jsme vlastně u toho proč tady dnes jste že právě toto intenzivní neurorehabilitaci tady váš obor by měly hradit zdravotní pojišťovny jak je to dosud kolik taková léčba stojí Tak je potřeba si uvědomit že toto je lifestyle jako jsem řekla je to postižení které je vrozenénebo časně a získané v časném poporodním období a vlastně to terapie nebo na celý život vlastně musíte pracovat s tím dítětem celý život až do konce jeho pokud chcete se vystříhat komplikacím které bohužel toto onemocnění doprovází k těm se dostaneme za malý okamžik Dovolte abych přerušila vás Pojďme se podívat na první posluchačský dotaz Dobrý podvečer mi dejte mi to Dobrý denNěkteré děti jistě jistě za to nemohou že takto onemocní ale jak už bylo i vámi řečeno tak některé rodiči někteří rodiče přesto že vědí že dítě bude vážně postiženo tak jak si toto nezohledňují podle mě teda by podle mě fakt ty výdaje Bibi spát platit neměl děkuji Ano je to Je to velmi velmi kontroverzní téma a já si vždycky vzpomenu na tu knížku nebo i film Sofiina volba jo to je prostě když se dovíte takovouto zprávu že vaše dítě bude postižené Tak ten člověk ten rodič projde fakt všema těma starýmatoho stresu a první okamžiky je to že tomu nevěří Já se právě setkávám s tím že rodiče nevěří tomu že to dítě bude postižené že se možná stane nějaký zázrak nebo je to chyba prostě systému v laboratoři výsledky Možná patří někomu jinému já si osobně myslím že říct prostě Ano vím moje dítě může být postižené protože to Nikdy nevíte na 100% Je to velmi těžké a je to jak jsem už říkal velmi kontroverzní téma Já osobně si to nedokážu představit Pojďme právě tady se podívat na tu náročnost jak finančně náročné říkala jste že to je vlastně až do konce posledních dnů je tam i tedy v nějaký limit životníkolika let se dožívají takto postižené děti v podstatě u těch lehčích forem ty lidé pro živé defakto úplně normální život dokonce zakládají rodiny mají děti já mám několik takových pacientů kteří žijí jako defakto normální život záleží opravdu od Míry toho postižení samozřejmě když je to tak to formát a nejtěžší tak tam jde o to že se snažíme aby biologická hodnota toho pacienta byla co nejvyšší ale i ta ošetřovatelská péče protože tady se setkáváme s takovým paradoxem Děti nám stárnou a rodiče také a vlastně dokud jsou ti rodiče mladí Tak většinou Mají tu sílu Mají to odhodlání starat se o to dítě a je za to nesmírně obdivuji protože tím opravdu ušetří spoustu peněz státu když jsme u toho ještě mi napadá jedna takovámilight sk8 Hi Nejsem lékař otázka A co se týká nějaké nějaké bolesti jsou tam třeba i nějaké spazmy křeče a bolesti tito pacienti samozřejmě mají bolesti a byl taky jeden vlastně z aspektu taktiky péče o tyto děti těch vlastně aspektu na které musíme pohlížet je Celá řada je to třeba i krmení spousta našich dětí vlastně má problémy s příjmem potravy trpí malnutricí mají problémy s vyprazdňováním a mají problémy nutrice pata špatný vstřebávání živin takže trpí i do jisté míry různými deficity jak vitamínovými tak třeba těch minerálů a podobně bílkovin Takže ono opravdu je to takové velmi komplexní onemocnění v musíte věnovat péči úplně všemu a včetně teda péči aby tam nebyla ta chronická bolestMáme tu další posluchačský dotaz I vám přejeme Dobrý podvečer s paní primářko Vítejte Dobrý večer zeptám Tak máme 15 let si na těžce postiženého a chtěla bych reagovat na paní která se dovolal a přede mnou souhlasím s tím že vlastně maminky nebo rodič který ví že bude mít takto postižené dítě Asi je lepší To dítě se nechat vzít protože moje dítě se narodilo v 29. týdnu těhotenství neděli jsme prostě co bude dál paní doktorka řekla že všechno v pořádku den předtím jsem byla na kontrole a vlastně slunce 2. den narodil začalo to krvácení a vlastně dneska je mu 15 let je nevidomí nemluví nechodím a dětskou mozkovou obrnou té nejtěžší stupeň postižený postiženírehabilitovat s ním nemůžeme protože absolutně nespolupracuje a chtěla bych se zeptat Nikdy jsem si teda říkala kdyby tenkrát paní doktorka zjistila co synovi je nikdy bych si ho nenechala Protože to není život jak pro něho tak pro celou rodinu to má teda velký dopad takže bych se ráda zeptala Dá se něco dělat alespoň dle neurologického hlediska abys jim třeba začal pohybovat nohama rukama prostě říkám mám nejvyšší stupeň postižení za to něco paní Ano já děkuji děkuji za dotaz samozřejmě i s vaším synem můžeme něco nějakým způsobem ten stav mého posunout Nicméně je potřeba toho pacienta pořádně vyšetřit a potom si vlastně stanovit o strategii na co se zaměříme k tomu samozřejmě patří i nějaká medikace v že je to nemohu vám jako takhle od stolu říct co by bylo potřeba mi opravdu léčíme děláme terapii přímo na míru takže je potřeba toho pacienta vyšetřit a potom dál se vlastně rozhodnout pro směr terapie mi možná poprosíme volající pokud nás budete poslouchat to dokonce tak po skončení jestli můžete zavolat ještě jednou či tě paní primářka ráda dá kontakt na sebe abyste se mohli eventuálně domluvit Je to velmi těžké téma Máme tady další dotaz paní primářka Dobrý večer Tak jo možná bude někdo znovu volat protože mezitím vypadla Pojďme se podívat tady na to říkáte že to může být efektivní ale já jsem říkala že to velmi finančně náročné Proto jsme se tady dnes setkali abychom řekli že opravdu ta cesta Kdy to začne Tady proplácet pojišťovna by mohla nějakým způsobem nastat řekněte jak finančně náročné pro rodiče To je ta samotná rehabilitace tak samozřejmě musím s těmi dětmi pracovat každý den jak jsem říkala Je to lifestyle znamená že celá ta terapie se opírá o úžasné Fenomén který se jmenuje neuroplasticita a my vlastně když to řeknu laicky potřebujeme nahrát nové pohybové programy k těm dětem a když si představíte když se zdravé dítě například učí chodit tak ono musí Dělali se na to stav statistiky 8000x až 10000 krát spadnout aby se učilo chodit aby ten mozek to vůbec byl schopen zapsat Jak má vypadat za chůze a co všechno k ní patří Takže si představte kolikrát my musíme ty jednotlivé pohyby opakovat aby ten mozek si vlastně nahrál a vytvořil tu paměťovou stopu proto třeba ten program který My máme u nás na klinice je turnus vždycky 4 týdny 4 hodiny denně cvičím a a vlastně to specifický funkční trénink mi neříkáme že my nemáme handicapované děti a my máme handicapované sportovce protože Opravdu je to je to trénink ty si představíte narodí se zdravé dítě rodiče mají ambice že z něho bude skvělý hokejista jako třeba pan Jágr a jejich nejvyšším v tom a tou je hrát v NHL Tak u našich dětí naše nejvyšší meta je chůze mezi s.r.o. a další posluchač připomínám Posloucháte pressklub na rádio Frekvence 1 a je to pro vás i otevřená linka 257 400 999 právě na které můžete dotázat se a dávat otázky dnešnímu hostuje jím primářka neurorehabilitační klinika Axon paní doktorka Jarmila Zipserová Frekvence 1 pressklub každý den aktuálního jak jsme říkali v jaký je tedy aktuální stav v jednání se zdravotními pojišťovnami začnou letos tuto náročnou léčbu proplácet tak podle informací který Já mám také je vlastně možnost proplácet tuto léčbu pojišťoven u odborných léčebných ústavu zatím pro ambulantní zařízení Tento proces není v podstatě když já mám za sebou určitou část své profesní kariéry v sanatoriích Klimkovice Kde proběhla pilotní studie a vlastně tohle toto se jeví jako první zařízení které bude moct vykazovat vlastně péči o tyto pacienty tuto intenzivně neurorehabilitaci pro pojišťovny Říkala jsi to jestli se nemýlím na začátku že takových tom postižených dětí pacientů je zhruba kolem 10000 v Česku v současnosti také řekněte Jak dlouhé mohou být čekací doby do tohoto Sanatoria k jako má kapacitu Já upřímně řečeno si to vůbec nedovedu představit protože těch lůžek je tam kolem sto padesáti a těch dětí je opravdu hodně a musím říct že vlastně intenzivně neurorehabilitace nepracuje pouze je s dětmi s dětskou mozkovou obrnou ale No to je děti po různých traumatech hlavy nádor v mozku a dalších onemocnění Máme to další posluchačský dotaz Dobrý podvečer Zdravím vás paní primářko podle mě do středověku se zabíjeli postižené děti já mám a kosti na synovce kterou máme kostí u Brna a je to je to skvělý skvělý kluk dívá z WhatsApp Co je to trápení ruku pro celou rodinu Ale určitě podle mě nemluv o tom na tebe názor paní přede mnou Děkuji vám a na shledanou váš názor i když jsem se dívala tak a vlastně provádíte unikátní terapii která se jmenuje kosmík A předpokládám že to má něco společného s kosmický oblek a je to taky ano přesně ten název vznikl na základě toho tak pardon ano U nás má vždycky posluchač přednost v živém pressklubu Vítejte Dobrý podvečer na vás Dobrý večer já poslouchám vás pořád a naštěstí nemám ani děti ani vnoučata nemocný chci vám říct že váš pořad je úžasný úžasný je Jak se starají někteří lidé takové děti když už se narodí a je od vás ohromně taktní a úžasný a ignorujete některé pitomý dotazy Moc krásný Děkuji paní v terapii vlastně používáme tak zvaný kosmický obleček A ten obleček vznikl Právě díky kosmonautům protože ho vyvinuli v Rusku tam se jmenuje No a vyvinula ho paní profesorka je Kateřina Simonová která vlastně pracovala s kosmonauty a zjistili při dlouhodobějším pobytu v kosmu i s kosmonauty vraceli tak trpěli četnými problémy který vlastně vyplývaly z toho že na ně nepůsobila gravitace A ta symptomatologie byla velmi podobná tomu co vlastně mají jaké symptomy mají naše děti a ona právě pro tyto kosmonauti vyhnula speciální kosmický obleček který Americká fyzioterapeutka Isabela kostelný polského původu a s ním použila do svého konceptu takže ona ho trošku přebudovali a jak tady abychom si to uměli představit jak to funguje Takže dítě trpící dětskou mozkovou obrnou je oblečena do tohoto kosmického obleku Dog 8 použité přípravě protože musíte Ten mozek vlastně připravit na to že se bude něco odehrává navíc jak už jsem řekla ta terapie je vlastně specifický funkční trénink Takže my pracujeme v podstatě se svalovými smyčkami které vytvářejí tu dovednost která je předmětem našeho zájmu a z něj a vývojové kineziologie A ten obleček je úžasný v tom že když ho Nasadím a tomu dítěti je to představte si to je to taková lepší čepička vestička kraťásky na pole Díky a botičky a my vlastně jednak tím že tomu dítěti nasadíme tady ten obleček tak mu vymezíme Hranice kde mu končí tělo protože spousta našich dětí nemá tu propriocepci oni neví kde kde jim to mělo končí Některé děti si myslíš že jejich tělo končí s jejich invalidním vozíkem A další věc je ta že právě tahem těch gumiček my si vytváříme ty svalové řetězce a já jsem to viděla i na obrazovkách protože zřejmě velmi často je to prezentováno v médiích velmi zajímavé Pojďme i na další zajímavý dotaz Vítejte Dobrý podvečer Dobrý podvečer já se přidám v diskusii mám dotazy nejdřív bych vás chtěla poprosit jestli byste mohli zopakovat Kde sídlí vaše ambulance nebo kde sídlí teto to oddělení Abychom věděli přesně tak je to na Praze 4 na Vyšehradě tak jsem se chtěla zeptat v podstatě mám taky synovce postiženého kvadruplegika Většina problémů co vlastně řeší Moje sestra tak je to smích jako být prakticky nebo desky doktoři jsou v pořádku ale Když jdete ke specialistům neurolog Si většinou setkává s tím že jí nedávali žádnou šanci jakoby k zlepšení nebo neukážou jak pracovat nebo co dělat aby se ten stav zlepšil a většinou jenom popisující situaci kg teda katastrofální což mám a dobrý dopad na psychiku ani to prostě nepomáhá tak by jsem se chtěl zeptat co děláte Jinak jestli děláte neděláte popis No a děláte to teda terapii a jakým způsobem nebo Co nabízíte nebo jaké způsoby nabízíte jiné samozřejmě pokud chcete pracovat s nějakým systémem tak ho musíte zmapovat a potom vlastně Provádíme samotnou terapii jak už jsem říkala Je to terapie šitá na míru To znamená že jsi vlastně vy definujeme to co jako je nejvíc se tu rodinu pálí protože někdy to skutečně může být jenom zlepšení třeba rozsahu nebo zmírnění spasticity v rámci ošetřovatelské péče a na druhé straně pokud to dítě má ten potenciál tak se ho vlastně snažíme dostat do co největší samostatnosti a soběstačnosti Máme se kromě fyzioterapie tak máme vlastně ergoterapii logopedii a staráme se o rodiče protože za tu dobu kterou já vlastně s těmito dětmi pracuji tak mám tu zkušenost že je důležité aby i ten rodič byl v pohodě protože ta vazba toho rodiče a dítěte Je velmi těsná a když tam Maminka je jako uštvaná frustrovaná tak se to všechno odráží i na stavu Toho dítěte takže jsme založili i neziskovku a vlastně ta získala letos a granty právě na podporu rodičovských kompetencí Já mám jenom jeden ozdravný přes oceán na své poslouchají také zdravíme do Spojených států amerických poslouchají nás a je tady takový postřeh chudáci děti je dobré o tom mluvit alespoň ty rodiny vědí že nejsou sami to je asi určitě také velmi důležité Máme tu další dotaz na lince 257 400 999 či nikoliv tak já položím Pokud mohu si řekněte mi už jsme zmínili tady jakým způsobem je tam financování jakým způsobem se dá pomoci že opravdu ta technologie třeba toho kosmického obleku opravdu hodně pomáhá ale se věnujete kromě té neurorehabilitace také třeba čínské medicíně a dalším alternativním směru medicíny dá se to nějakým způsobem klouby ty právě třeba v rámci dětské mozkové obrny No já musím říct že já jsem takový zvídavý typ a vlastně v průběhu mé lékařské kariéry se mi podařilo nahlédnout pod pokličku jak třeba tradiční čínské medicíny nějakou dobu jsem praktikoval i akupunkturu tak jsem si Vystudovala ajur kraniosakrální terapii viscerální mi mobilizace a musím říct že v podstatě ta terapie je jakýsi kompilát i samotný ten therasuit který na klinice Provádíme je také kompilát noha metod Znáte to že člověk se vzdělává a pak si vytvoří nějaký vlastní koncept který ví že mu funguje Já si myslím že je dobré prostě najít tu cestu která tomu dítěti nejvíc pomůže a je to opravdu velmi individuální a úplně závěrem Jawy říkala jsem si to vlastně majitelkou této kliniky kterou jste založila proto abyste mohla pomáhat podobně tady postiženým rodinám a dětem máte ještě nějaký volný čas Win a svou rodinu tak jak trávíte a relaxujte protože myslím si že když právě vidíte i vlastně tomhle duchu přišel ten pozdrav ze Spojených států že je to velmi náročné psychicky náročné sama jste určitě maminkou Takže jak relaxovat a jak relax a možná poradíme i rodičům i tak prostě na chvíli se odpoutat od té celodenní a celoživotní péče Já musím říct že právě tím že jsem si Vystudovala tu ale vedou tak mám velmi jako úzký vztah k meditaci Takže moje nabíjení je meditace to co mě hodně nabíjí je taky vlastně jsou moje děti moje dcera Můj syn a jeho rodina a mám skvělé přátele a skvělé sousedy Děkujeme za skvělého Hostan pressklub Frekvence 1 primářka neurorehabilitační klinika Axon MUDr Jarmila Zipserová Děkujeme za váš čas a ať se daří ať pomáháte Děkuji Taky vám od mikrofonu příjemný podvečer přehrát Navarová a Děkuji za pozornost