Ringier Slovakia Media s.r.o.

Zpravodajství

Zábava

Politické zprávy

Umění

Otec, ktorý kvôli synovi pešo prešiel z Košíc do Bratislavy: Našli sme nádej, liek je už vyvinutý. Teraz potrebujeme 4 milióny

Podcasty Aktuality.sk

Všetky podcasty spravodajského portálu Aktuality.sk

Všetko sa začalo nenápadnými signálmi po narodení syna Vilka, kedy si jeho mama Zuzana všimla jeho neštandardne veľké lýtka a neskoršie zaostávanie v psychomotorickom vývine. Po sérii odborných vyšetrení si rodina vypočula zdrvujúci verdikt: Vilko trpí Duchennovou svalovou dystrofiou. Toto vzácne genetické ochorenie spôsobuje postupné odumieranie svalstva, pričom chlapci s touto diagnózou obvykle končia na vozíku pred desiatym rokom života.Rodičia sa však odmietli vzdať a otec Richard sa ponoril do štúdia vedeckej literatúry, aby porozumel podstate choroby. Jeho cesta za nádejou viedla až na odbornú konferenciu do Texasu, kde nadviazal kontakt so špičkovým vedcom Nicolasom Weinom.Ten pracuje na prelomovom výskume génovej terapie, ktorá by mohla Vilkovo ochorenie v podstate "zakonzervovať" a darovať mu šancu na plnohodnotný život.„Liek už je vyvinutý, jeho zloženie je na svete, my však teraz musíme splniť legislatívou a regulačnými úradmi stanovené požiadavky, aby sme ho vôbec ako prvýkrát mohli podať človeku. Tieto procesy, testy a výroba lieku je nesmierne komplikovaná a veľmi nákladná, a to celé tvorí tú vysokú sumu,“ vysvetľuje dvojnásobný otec Richard Olexa.Cena lieku sa odhaduje na astronomické štyri milióny eur. Na to, aby ju rodina Olexovcov vyzbierala, spustila kampaň milión dobrých ľudí. A Vilkov otec sa vydal na peší pochod z rodných Košíc do Bratislavy, aby ich našiel.O tom, ako sa mu kráčalo, hoci nie je na podobnú fyzickú aktivitu zvyknutý, čo pre neho znamená otcovstvo aj to, ako hľadal v zahraničí liečbu pre svojho syna si môžete vypočuť v dnešnom Ráne Nahlas.

Aplikace Youradio Talk

Otec, ktorý kvôli synovi pešo prešiel z Košíc do Bratislavy: Našli sme nádej, liek je už vyvinutý. Teraz potrebujeme 4 milióny

Poslechněte si podcast