Nadace rodiny Vlčkových

Společnost

Byznys

Neziskové organizace

Děti a rodina

Rodičovství

"Pomáhám stejně nemocným dětem, jako je můj syn, cítit se normálně," říká maminka chlapečka s albinismem

Podcast Nadace rodiny Vlčkových

Vidíme svět, kde budou mít rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči i možnost zažívat chvíle radosti. Budeme tu představovat příběhy odborníků, kteří rodinám pomáhají, ale i rodin samotných. Také tu budeme občas mluvit o probíhající přeměně usedlosti Cibulka na Středisko dětské paliativní péče a lůžkový hospic.

Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu  genetické poruchy , která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž je jedna v dětském věku smrtelná a druhá v dospělosti způsobuje plicní fibrózu,“ říká Soňa Daňková, maminka pětiletého Jáchyma.S čím dalším je albinismus spojený? Jak zněly první diagnózy a proč trvalo tak dlouho objevit tu správnou? Kolik dětí a dospělých s albinismem žije v Česku? Co všechno život s ním obnáší? To vše a další informace se dozvíte z této epizody. Se Soňou Daňkovou mluvíme také o tom, jak její organizace Albína pomáhá dalším rodinám, v nichž žije dítě s albinismem. Podcast zveřejňujeme 13. 6., což je Mezinárodní den povědomí o albinismu.

Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu  genetické poruchy, která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž je jedna v dětském věku smrtelná a druhá v dospělosti způsobuje plicní fibrózu,“ říká Soňa Daňková, maminka pětiletého Jáchyma.S čím dalším je albinismus spojený? Jak zněly první diagnózy a proč trvalo tak dlouho objevit tu správnou? Kolik dětí a dospělých s albinismem žije v Česku? Co všechno život s ním obnáší? To vše a další informace se dozvíte z této epizody. Se Soňou Daňkovou mluvíme také o tom, jak její organizace Albína pomáhá dalším rodinám, v nichž žije dítě s albinismem. Podcast zveřejňujeme 13. 6., což je Mezinárodní den povědomí o albinismu.

Aplikace Youradio Talk

"Pomáhám stejně nemocným dětem, jako je můj syn, cítit se normálně," říká maminka chlapečka s albinismem

Poslechněte si podcast