Eva Nemčková a Lenka Bártová

Společnost

Osobní deníky

Ehlers-Danlosov syndrom. Adéla Odrihocká

Needo Talks

Podcast NEEDo TALKs je o potřebě mluvit, zejména o tématech, kterým se většinová společnost často vyhýbá. Jak vypadá život s handicapem? Eva Nemčková a Lenka Bártová jej díky svým dětem prožívají každý den, stejně jako jejich hosté. NEEDo TALKs přináší rozhovory o vážných tématech, podávané s lehkostí, bez zbytečné lítosti a na rovinu. Nový díl vychází každých 14 dní.

Bližší informace najdete na stránkách podcastu: www.needo.cz/needo-talks/

<p>Cesta k diagnóze vzácného onemocnění bývá dlouhá a složitá, v průměru trvá pět let. U Ehlers-Danlosova syndromu to trvá přibližně 15 let. Adéla Odrihocká je místopředsedkyní pacientské organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s., členkou Rady České asociace pro vzácná onemocnění a sama s touto diagnózou žije. Již několik let se angažuje v oblasti vzácných onemocnění a věnuje se pacientské advokacii (hájení zájmů a práv osob se vzácným onemocněním a zdravotním postižením), aby přispěla ke změnám, které jsou v této oblasti nutné.</p>

Aplikace Youradio Talk

Ehlers-Danlosov syndrom. Adéla Odrihocká

Poslechněte si podcast