Liberate Life

Medicína

Zdraví

E04: Život s hemofilií bez hranic - tábory, inspirace a budoucnost pacientských organizací

Na vlastní žíly

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno. Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny. Příběhy, které stojí za poslech. Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. Co si odnesete? <ul data-start="2276" data-end="2691"> <li data-start="2276" data-end="2343"> Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. </li> <li data-start="2344" data-end="2464"> Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. </li> <li data-start="2465" data-end="2550"> Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. </li> <li data-start="2551" data-end="2691"> Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. </li> </ul> Doporučení pro vás: Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese <a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>. NP-44055, září 2025See <a href="https://omnystudio.com/listener">omnystudio.com/listener</a> for privacy information.

Aplikace Youradio Talk

E04: Život s hemofilií bez hranic - tábory, inspirace a budoucnost pacientských organizací

Poslechněte si podcast