Liberate Life

Medicína

Zdraví

E03: Hemofilie bez obav: Katka Altmanová a Martin Bohůn o nové léčbě, životních výzvách a naději pro rodiny

Na vlastní žíly

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní. Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu. Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě. Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít? <ul data-start="2099" data-end="2917"> <li data-start="2099" data-end="2249"> Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat. </li> <li data-start="2250" data-end="2346"> Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky. </li> <li data-start="2347" data-end="2549"> Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději. </li> <li data-start="2550" data-end="2676"> Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu. </li> <li data-start="2677" data-end="2794"> Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii. </li> <li data-start="2795" data-end="2917"> Jaká je budoucnost léčby hemofilie. </li> </ul> Tipy z podcastu: <ul data-start="2940" data-end="3219"> <li data-start="2940" data-end="3067"> Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu. </li> <li data-start="3068" data-end="3219"> Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků. </li> </ul> Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese <a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>. NP-43081, červenec 2025See <a href="https://omnystudio.com/listener">omnystudio.com/listener</a> for privacy information.

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní. Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu. Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě. Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít? <ul> <li>Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat.</li> <li>Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky.</li> <li>Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději.</li> <li>Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu.</li> <li>Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii.</li> <li>Jaká je budoucnost léčby hemofilie.</li> </ul> Tipy z podcastu: <ul> <li>Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu.</li> <li>Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků.</li> </ul> Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese <a href="mailto:podcasty@darylbm.cz">podcasty@darylbm.cz</a>. NP-43081, červenec 2025See <a href="https://omnystudio.com/listener">omnystudio.com/listener</a> for privacy information.

Aplikace Youradio Talk

E03: Hemofilie bez obav: Katka Altmanová a Martin Bohůn o nové léčbě, životních výzvách a naději pro rodiny

Poslechněte si podcast