
E02: „Hemofilie bere, ale také dává“ – životní příběh Michala Skořepy a síla pacientské komunity

V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií. Co všechno vám může hemofilie vzít – a naopak zase dát? Tento otevřený a inspirativní rozhovor s Michalem Skořepou, dlouholetým aktivním členem Českého svazu hemofiliků, vám ukáže, že život s hemofilií může být nejen zvládnutelný, ale i bohatý, aktivní a plný lidských setkání, přátelství i smysluplné práce pro druhé. V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly se vrátíme k „pravěkým“ dobám léčby hemofilie v Československu, kdy děti nemohly chodit do školy a léčba znamenala každodenní dojíždění do nemocnice. Michal Skořepa otevřeně mluví o tom, jak ho hemofilie v dětství izolovala, ale jak díky změnám v léčbě – zejména přechodu na domácí terapii – získal zpět svobodu, přátele i možnost žít naplno. Uslyšíte nejen o dětském vozíčku a pozdějším znovuobjevení radosti z pohybu, ale i o tom, jak hemofilie pomohla Michalovi zůstat nohama na zemi a vybudovat si pevné hodnoty. Dozvíte se, proč je fyzioterapie stále klíčovou součástí života dospělého hemofilika, jak fungují rekondiční pobyty pro dospělé, a proč je i dnes potřeba aktivní pacientská komunita – třeba jako prevence zapomínání osvědčených principů léčby. Dozvíte se také o konkrétních příkladech – třeba o muži, kterému Michal pomohl zcela změnit přístup k léčbě i životu díky profylaxi. Nechybí ani vhled do atmosféry rekondičních pobytů pro dospělé hemofiliky, kde vládne přátelství, otevřenost a ochota si navzájem poradit. Ať už jde o motivaci k aktivnímu životnímu stylu, překonávání bariér nebo sdílení tipů, jak zvládat každodenní péči o zdraví – právě tato komunita dává lidem sílu a jistotu, že v tom nejsou sami. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-42104, květen 2025See omnystudio.com/listener for privacy information.
Popis podcastu
Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.