Kvalita zdravotnictví se vždycky pozná podle toho, jak se staráme o minoritní skupiny, říká Anna Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění
O epizodě podcastu
„Vždy je lepší udělat nějaké nastavení seshora, zvláště pro něco, co je okrajové. Kvalita zdravotnictví se vždycky pozná podle toho, jak se staráme o minoritní skupiny,” myslí si host Interview Hany Vítkové na Rádiu ZET Anna Arellanesová. „Je spousta onemocnění, ale jen některá mají vzácný výskyt. Před asi dvaceti lety se začalo zjišťovat, že je potřeba se individuálně věnovat takovýmto úzkým skupinám.”
Vzácná onemocnění budou jednou z priorit aktuálního českého předsednictví Radě Evropské unie. „Priorita vzácných onemocnění už byla v prvním českém předsednictví v roce 2008, kdy vzešel úplně první oficiální dokument, který Evropská komise vydala. Bylo to doporučení, které rozjelo akce na úrovni členských států,” vzpomíná Arellanesová. „Začali jsme si uvědomovat, že jsou lidé, o které není tak ideální péče. Protože jich je málo a nemáme ani dost odborníků, kteří by se o ně mohli starat.”
„I když jim říkáme vzácná onemocnění, je jich přes šest tisíc. Máme různé terapeutické oblasti, to znamená třeba nervosvalová, metabolická, plicní atd.,” vyjmenovává Anna Arellanesová. A čím se zabývá Česká asociace pro vzácná onemocnění? „Jsme zastřešující pacientská organizace v České republice. Máme pod sebou 43 pacientských organizací, každá z nich se věnuje jiné diagnóze či její úzké skupině. Pomáhají pacientům a jejich rodinám, aby měli kvalitnější život, aby péče o ně byla lepší, snaží se je propojovat, sdílet jejich strasti a problémy, abychom společně směřovali k lepší péči,” vysvětluje Arellanesová.
Poslechněte si celé Interview Hany Vítkové: