Žaneta Slámová

Společnost

S organizací Epicana o tom, že pro děti se syndromem Dravetové je nebezpečné i jít si hrát na hřiště

Dobro skladem

Dobro skladem!  Podcast, ve kterém moderátorky a zakladatelky neziskové organizace Fandi mámám Petra Květová Pšeničná a Žaneta Slámová probírají do hloubky témata kolem nezisku, o kterých se často nemluví.
V rozhovorech s konkrétní člověkem, kterému neziskovka pomáhá, a se zástupcem/zástupkyní z pomáhající organizace nahlíží pod pokličku známých i méně známých dobročinných projektů. Odlehčenou formou a na konkrétních lidských příbězích představují, jak fungují neziskové organizace a kolik práce i peněz stojí pomoc pro jednoho člověka.
Moderátorky jsou zakladatelkami organizace Fandi mámám, která už od roku 2016 pomáhá samoživitelkám (www.fandimamam.cz). Mají tak zkušenosti z neziskového sektoru, a díky tomu se dokáží zeptat i na věci, které by člověka zvenčí možná nenapadly.

epilepsie

<p>K založení neziskové organizace Epicana přivedla manželé Miczovi nemoc jejich dcery Elen. Na svět přišla jako zdravé miminko, ale v pátém měsíci prodělala první epileptický záchvat a po několika dalších měsících jí byl diagnostikován syndrom Dravetové, zvaný také jako katastrofická epilepsie. Jak tato diagnóza ovlivňuje životy nejen pacientů, ale i jejich blízkých, o tom si moderátorka Žaneta Slámová povídala se zakladatelkou organizace Epicana Lucií Miczovou a Marcelou Spěvákovou, která je klientkou organizace a také matkou sedmiletého Jakuba, který trpí syndromem Dravetové. Ta v rozhovoru říká, s jakými problémy se nejvíce potýká: „Epilepsie se bere hrozně obecně, lidé si myslím, že z toho dítě vyroste. Z této genetické poruchy se vyrůst nedá, dá se maximálně léčit, a i to léčení je těžké. Můj syn bere pět druhů antiepileptik, a i tak má velká záchvaty, ale řada lidí, co tím nežije, to zlehčuje.“ Co diagnóza syndromu Dravetové znamená, popisuje v rozhovoru zakladatelka Epicany Lucie Miczová: „Říkáme, že to není jen epilepsie nebo jen tak nějaká epilepsie. Je to závažné onemocnění. Ty záchvaty můžou být dlouhé a je tam zvýšení riziko sudep, což je náhle úmrtí při nebo po epileptickém záchvatu.</p>

Aplikace Youradio Talk

Pro přehrání dalších podcastů se prosím registrujte.

S organizací Epicana o tom, že pro děti se syndromem Dravetové je nebezpečné i jít si hrát na hřiště

Poslechněte si podcast