Lenka Hajgajda z organizace Asgent: Fakt, že je vaše dítě nemocné nezmírníte, ale ten způsob oznámení je strašně důležitý. Z minuty na minutu se ocitnete v jiném světě.
O epizodě podcastu
Pro děti s Anglmanovým syndromem neboli Syndromem šťastného dítěte, je typické veselé a nadšené chování a časté usmívání. Jde ale o vývojovou vrozenou vadu, která se projevuje mentální retardací, závažnými poruchami řeči a problémy s pohybem a rovnováhou. Postižené děti mohou trpět i epileptickými záchvaty.
Jedním z nich je i dnes sedmiletý Oliver, jehož rodiče se ale nesmířili s tím, že pro jejich dítě není lék a založili Asociaci genové terapie, která podporuje právě výzkum léku Angelmanova syndromu.
Jak se rodičům malého Olivera podařilo rozjet výzkum vzácného onemocnění? Co obnáší vyvinout lék na vzácné onemocnění? A co pro Olivera znamená, že lék na jeho nemoc je už na cestě ke klinickému testování?
Moderátorka Žaneta Slámová si tentokrát povídala s Lenkou Hajgajdou zakladatelkou Asociace genové terapie - Asgent a zároveň maminkou malého Olivera.
Pro děti s Anglmanovým syndromem neboli Syndromem šťastného dítěte, je typické veselé a nadšené chování a časté usmívání. Jde ale o vývojovou vrozenou vadu, která se projevuje mentální retardací, závažnými poruchami řeči a problémy s pohybem a rovnováhou. Postižené děti mohou trpět i epileptickými záchvaty.
Jedním z nich je i dnes sedmiletý Oliver, jehož rodiče se ale nesmířili s tím, že pro jejich dítě není lék a založili Asociaci genové terapie, která podporuje právě výzkum léku Angelmanova syndromu.
Jak se rodičům malého Olivera podařilo rozjet výzkum vzácného onemocnění? Co obnáší vyvinout lék na vzácné onemocnění? A co pro Olivera znamená, že lék na jeho nemoc je už na cestě ke klinickému testování?
Moderátorka Žaneta Slámová si tentokrát povídala s Lenkou Hajgajdou zakladatelkou Asociace genové terapie - Asgent a zároveň maminkou malého Olivera.
See omnystudio.com/listener for privacy information.
Popis podcastu
Dobro skladem! Podcast, ve kterém moderátorky a zakladatelky neziskové organizace Fandi mámám Petra Květová Pšeničná a Žaneta Slámová probírají do hloubky témata kolem nezisku, o kterých se často nemluví. V rozhovorech s konkrétní člověkem, kterému neziskovka pomáhá, a se zástupcem/zástupkyní z pomáhající organizace nahlíží pod pokličku známých i méně známých dobročinných projektů. Odlehčenou formou a na konkrétních lidských příbězích představují, jak fungují neziskové organizace a kolik práce i peněz stojí pomoc pro jednoho člověka. Moderátorky jsou zakladatelkami organizace Fandi mámám, která už od roku 2016 pomáhá samoživitelkám (www.fandimamam.cz). Mají tak zkušenosti z neziskového sektoru, a díky tomu se dokáží zeptat i na věci, které by člověka zvenčí možná nenapadly.